孩子是夫妻双方爱情的见证，是一个家庭的希望。当孩子出生的时候是一个家庭最为幸福的时刻。可是在黑龙江一个女婴的出生却给这个家庭带来了许许多多的痛苦。
这个小女婴名字叫依诺，出生在齐齐哈尔的甘南县。出生之后小依诺生活在保温箱中，一直到19天之后才不得不转医院接受进一步的治疗。
小依诺刚出生，助产士就把依诺的爸爸叫到一边，悄悄告诉他说依诺的情况不太好，可能是患有先天性的皮肤缺失症。
依诺的爸爸叫雷文浩，当时他已经在产房外面焦急地等待了半个小时，没想到居然是这样的一个消息。
当孩子被放进保温箱之后，雷文浩第一次看到了小依诺。小依诺的五官非常俊俏，唯一和其他婴儿不同的是小依诺的四肢都是血红血红的。
能直接看到肌肉和血管，小腿一动就会擦破皮肤渗出血液。雷文浩心如刀绞，他听着小依诺的哭声，知道她正在承受着自己都难以想象的痛苦。
为了保护小依诺，医生不得不为她的四肢都穿上特制的衣服。医生告诉雷文浩，这是一种遗传性的疾病，学名是先天性皮肤缺失症。
像小依诺这样身体20%的皮肤全部缺失治疗起来难度比较大。最好是在情况稍微稳定之后医院进行治疗，那里的慢性创面修复科可以帮助小依诺恢复肌肤。
考虑到小依诺的妈妈刚结束生产的过程，身体还比较虚弱就暂时没有告诉她真相。在小依诺妈妈身体状况稍微恢复之后，她还是无法轻易地接受这个现实。
小依诺妈妈第一次见到小依诺，是在小依诺转院前。小依诺妈妈看到孩子还插着胃管，四肢和躯干都通红通红，像水肿一样都是水泡。
据小依诺的妈妈说，当时她看到孩子痛苦的样子真的支撑不住了，自己站都站不住了。
小依诺转医院之后，负责治疗的杨主任亲自制定治疗方法。
这位慢性创面病区的副主任介绍说：这是一种发生率极低的遗传性疾病，世界上的发病率只有十万分之一，但是死亡率比较高能达到17.8%。小依诺的皮肤缺失主要双下肢和双上肢，类似烫伤后皮肤的缺失。治疗难度在于小依诺的皮肤缺失比较多而且深。皮肤是人体的第一道防线，而皮肤缺失就失去了保护作用，那么小依诺的防疫机能几乎等于零。
小依诺在治疗过程中也承受着成人都无法忍受的痛苦。每天有二十个小时左右的时间她都在哭泣，每一次治疗和检查都要脱掉一层皮。就连最基本的胶布固定都是一个难题。因为胶布会直接粘掉一层皮。
幸运的医院，小依诺在全体医护人员的精心治疗下开始好转，皮损部位开始慢慢恢复，孩子满月的时候基本就可以完全恢复，虽然后脚踝和大母脚趾部位有点畸形，但是其他部位的皮肤组织都能够恢复到正常状态。
这样一个折磨小依诺的疾病到底是一个什么样的病症呢？这种罕见的疾病和遗传有关，我国被报道过的该类病症只有数十例。主要的症状如下。
1、新生儿的皮肤上出现界限非常清楚的皮肤缺失
一般情况下，基底部分呈现出红色粗糙、湿润的肉芽面；或者是厚壁大疱类似于我们俗水疱大水泡疱疹且疱顶部很快会因为摩擦等原因，破损而形成皮肤缺损。
2、病灶部位的形状大小不一，水疱分是圆疱疹有可呈细长形、三角形或星形。
3、大部分皮肤缺失发生在头皮部位，像小依诺这样四肢和躯干部位发病的比较少。
病因方面方面在医学界没有定论。可能与子宫腔狭小或胎儿皮肤或者羊膜粘连等有关。治疗过程中在婴儿期主要是加强护理。
先天性皮肤缺损症这种疾病是可以自愈的，主要是好好护理，要保持局部干燥清洁，理疗可以加速愈合。
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