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蕈样霉菌病有了国家级临床指南,患者为治病 [复制链接]

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文/羊城晚报全媒体记者陈辉通讯医院提供蕈(xùn)样霉菌病患者会全身红斑,瘙痒,每次穿脱衣服都会像下雪一样落下一堆皮屑……看上去很像皮肤病但其实是肿瘤,患者误诊率很高。记者刚从中山大学肿瘤防治中心获悉,由该院放疗科教授牵头撰写的国家级临床指南已发布,患者要变成“黑衣人”接受放疗。这个狡猾的肿瘤披着“皮肤病”的外衣蕈样霉菌病是最常见的皮肤T细胞淋巴瘤,但它却非常“狡猾”,难以确诊。它总在疾病早期披着“皮肤病”外衣,一般表现为皮肤上的症状,如红斑、脱皮、干痒等,这些症状使这种T细胞淋巴瘤总被误认为湿疹、皮炎等皮肤病。但是,它的“狡猾”还不止于此,从疾病早期到最终的肿瘤期,进展非常缓慢,往往需要数年甚至数十年。到了晚期,皮肤上几乎全是红斑,皮屑裹满全身,肿瘤还可能入侵淋巴结和内脏。由于误诊,被它缠上的患者往往长期辗医院,尝尽各种治疗手段而无法痊愈,身心饱受折磨。好消息!国家级指南发布了!让广大蕈样霉菌病患者欣喜的是,年5月28日,国家癌症中心/国家肿瘤质控中心发布了《蕈样霉菌病全身皮肤放射治疗临床指南》(以下简称《指南》)。这是蕈样霉菌病在放疗领域治疗的标杆,填补了我国蕈样霉菌病放射治疗指南的空白。《指南》由中肿放疗科夏云飞教授牵头,陶亚岚副主任医师、陈宝清副主任医师和黄子璐医师,林承光主任技师和许森奎副主任技师,黄晓延研究员、康德华副研究员和孙文钊高级工程师参与,联合5医院,经过来自国内40医院的47位审定人的评审及反馈,得以最终制定。为了治病,患者变装“黑衣人”蕈样霉菌病为何要用放疗来治疗?放疗应用高能量射线或粒子束(如X射线、γ射线、β射线、质子、重离子等),在先进机器设备控制下直接照射癌肿,通过射线或粒子破坏癌细胞的核酸物质(DNA分子),直接或间接地造成癌细胞死亡,从而治愈癌症。多项回顾性研究显示,放射治疗可以使蕈样霉菌病获得较高的长期完全缓解率和5年总生存率,全身皮肤放射治疗已经被证明是治疗皮肤蕈样霉菌病的有效方法。蕈样霉菌病患者在放疗前,需要放疗团队给患者提前量身定制一套潜水服,包括潜水帽、手套和脚套等全套“黑衣”。在放疗实施时,这套“黑衣”起到了关键的作用。射线经过潜水服的“修饰”,皮肤肿瘤靶区能够获得更加理想的照射剂量。有了这个《指南》之后,相信越来越多的蕈样霉菌病能得到标准化的放射治疗,让他们的人生不再“辣眼睛”。(更多新闻资讯,请
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